Historien om Leon er i ferd med å bli skikkkelig kjent. I dag har Se og Hør en stor artikkel om Leon og foreldrene hans. Vil du lese mer om Leon kan du bestille boka om ham fra Commentum Forlag, eller gå til nærmeste bokhandel. Norli bokhandel på Jessheim Storsenter har mange bøker på lager, så der kan du få tak i boka i dag om du ønsker.
Merket med Jacobsens syndrom, Leon, Leon - grep livet mot alle odds!, prematur, Vera Rubicon
Dette er den dramatiske historien om hvordan det føles å føde et barn 10 uker før tiden. Et bittelite menneskekryp på bare 840 gram blir tatt ut av morens kropp i hastekeisersnitt.
Vera Rubicon har på en mesterlig måte beskrevet hvordan det oppleves å få et prematurbarn, som også viser seg å ha et sjeldent syndrom. I fire måneder må hun bo sammen med sin vesle sønn, Leon, på sykehuset, før hun aller nådigst kan ta med gutten hjem – en gutt som er lenket til maskiner og som hun har fått høre mang en gang trolig ikke vil overleve sin ettårsdag.
Humoristisk og poetisk
Med humor og nærmest poetiske beskrivelser får hun fram det vanskelige i situasjonen, ikke minst foreldrene imellom, og forholdet til alt helsepersonell som hun daglig er i kontakt med. Det er ingen enkel sak, eller oppgave, å bli mor til et barn hvis liv henger i en svært tynn tråd, og hvor hun tillegg skal forholde seg til omverdenen med andres lubne og sunne babyer, og holdninger til et barn med spesielle behov.
Det er utrolig vondt når folk sier til henne at du får sikkert et ordentlig barn også… Akkurat som ikke Leon er et ordentlig barn, han må verken trekkes opp, eller blåses opp, sier Vera i boka.
I stedet for å havne i en dyp depresjon over håpløsheten og vanskelighetene hun møter, henter Vera styrke fra det hinsidige, og løfter seg selv og sin lille familie fra sorg til lykke. Hun nekter å gi opp håpet om at sønnen hennes skal klare seg og bli en stor gutt en dag.
Forlagets omtale av boka:
Leon fikk en tøff start på livet da han ble født prematur med en fødselsvekt på bare 840 gram. Han hadde også hatt en stor hjerneblødning. I tillegg ble det påvist en alvorlig blødertilstand og et sjeldent syndrom. Boka om Leons kamp for livet tar for seg tematikken rundt premature barn, og retter søkelyset mot det å være foreldre i en slik ekstrem situasjon. Som leser blir man tatt med på reisen gjennom Leons to første leveår, med deres tilhørende gleder og sorger. «Leon – grep livet mot alle odds!» er en mors sterke beretning om kampen mellom liv og død, uendelig kjærlighet og veien fra sorg til lykke.Vera Rubicon er født i 1979 og har fagbrev som butikkslakter. I 2008 fikk hun et funksjonshemmet barn under dramatiske omstendigheter, og livet hennes ble snudd på hodet. Veras erfaringer med et prematurt barn, og kunnskaper om Jacobsen syndrom, ble til slutt til boka «Leon – grep livet mot alle odds!»Tittel: Leon – grep livet mot alle odds
Forfatter: Vera Rubicon
ISBN: 9788282330497
Format: 13,5 x 21 cm
Antall sider: 144
Genre: Helse
Innbundet
BESTILL BOKA HER
Publisert i bokomtale, familie, helse, litteratur, samfunn
Merket med abort, barn med spesielle behov, Comentum forlag, helsevesen, Jacobsens syndrom, keisersnitt, Leon, prematur, Vera Rubicon
Artikkel i medlemsbladet til Handikappede barns foreldreforening. Les mer i Vera Rubicons blogg.
Det er nok ikke mange her i Norge som har hørt om Jacobsens syndrom. Etter hva vi vet er det trolig bare vår Leon som har dette syndromet i Norge. Det skal bare være ca 200 kjente tilfeller i hele verden.
Leon er født 9. desember 2008. Han ble tatt med keisersnitt i svangerskapsuke 30, fordi det ble oppdaget at han ikke fikk nok næring i mors liv. Ved fødselen veide han bare 840 gram. Han fikk også en hjerneblødning ved fødsel som vi ennå ikke vet rekkevidden av. I tillegg til Jacobsens syndrom har også Leon Paris-Trousseau syndrom. Dette betyr at han har få blodplater og har derfor store sjanser for blødninger.
Søte, sovende Leon, hvilke hemmeligheter bærer du på?
Oppdaget i 1973
Jacobsens syndrom ble først oppdaget og utredet i Danmark i 1973. Den eldste nålevende skal være noe over femti år. Det er kun 1 av 100.000 barn som blir født med dette syndromet. Omkring 55% av barna som blir født med Jacobsens syndrom har en alvorlig hjertefeil. Heldigvis har Leon ingen problemer med hjertet sitt. Den vanligste dødsårsaken er blødninger og hjertefeil.
Kromosomfeil
Jacobsens syndrom kommer av at det mangler en del av kromosompar 11. Denne feilen oppstår allerede under celledelingen på fosterstadiet. Det er forskjellige nivå av hvor hardt man blir rammet utifra hvor mye av kromosom 11 som mangler. Leon har 11q 24.1. Det er omkring 75% jenter som får dette syndromet, så det er mindre vanlig hos gutter.
En av disse tvillingene har Jacobsens syndrom. En svært sjelden mutant som muligens er den ene i verden...
Karakteristisk utseende
Det følger også med et karakteristisk utseende med øyne med bred avstand, stramme øyelokk som det kan være vanskelig å lukke helt, liten og bred nese med en kort nesestamme, tynn overleppe og lavtsittende ører. 90-95% får en misdannelse i hodeskallen. Dette kommer av at det ikke har grodd skikkelig sammen ved prematur alder. I en tredje del av tilfellene får barnet et mindre hode.
Mindre enn andre barn
I 75% av tilfellene blir barna små. Et nyfødt barn med Jacobsens syndrom er som regelt mindre enn andre barn. Det forekommer også vanskeligheter ved å få disse barna til å spise skikkelig. Dette kommer av at det kan være vanskelig å koordinere suging og svelging.
Det kan forekomme muskelsvekkelser, eller at barnet viser seg å være sterkere enn normalt. Motorikk og finmotorikk er spesielt utsatt. Jacobsens syndrombarn har redusert mentalitet – alt fra læringsvansker til svært tilbakestående.
Konferanse i California
For å lære mer om Jacobsens syndrom og møte flere familier med barn som har syndromet dro vi til San Diego i California for å delta på en konferase om syndromet. Dette var den 7. konferansen, den har vært holdt annenhvert år i USA, og initieres av frivillige familier som selv har barn med syndromet i samarbeid med forskere og leger som har studert syndromet på ulike måter.
Det har vært flere foredrag med ulike tema; atferdsproblemer, veksthormoner, genetikk, blodproblemer, hjertefeil, mm. Leon ble også undersøkt av en ekspert på skjellet, og han ble beskrevet fra tær til hode som ledd i en studie. En del av foredragstemaene passet ikke så godt for vår situasjon, mye visste vi fra før, men det alle viktigste ved konferansen var å få møte andre familier med barn som har samme syndrom som Leon.
Vil du vite mer om Leon og om Jacobsens syndrom kan du lese Vera Rubicons blogg.
Lisbeth Fallings Blogg 
Leon – Guds lille gullkorn
Nå er det rett før han slipper seg og går på egenhånd.
For de fleste småbarnsforeldre er dette en vanlig ting som skjer når barnet er modent, men for oss er det som et mirakel for hver ny ting Leon gjør som er «vanlig» for andre barn.
I tillegg til at han var prematur, fikk han også en hjerneblødning som nyfødt på grunn av lave blodplater. Foreldrene fikk flere beskjeder om at den lille gutten trolig ikke ville vokse opp… Nå er han 2 år og noen måneder gammel. En glad og fornøyd gutt som lærer noe nytt stadig vekk. For tiden jobber mamman hans med språkutvikling.
Et sjeldent barn
Leon er svært sjelden. Han har et syndrom som kalles for Jacobsens syndrom, hvorav det bare er ca 200 kjente tilfeller av i hele verden. Vi har vært på konferanse i California der vi traff flere familer som hadde barn med Jacobsens syndrom.
Boka om Leon kommer snart!
Leons mamma, Vera Rubicon, har skrevet bok om Leons dramatiske fødsel og start på livet. Den er full av humor og dramatikk. Der kan du lese hele historien om Leon, og om hvordan det er å være foreldre når alt blir ekstremt. Boka kommer på Commentum forlag i mai 2011.
1 kommentar
Publisert i bokomtale, helse, litteratur
Merket med Commentum forlag, hjerneblødning, Jacobsens syndrom, lave blodplater, Leon Rubicon Haugum, prematur, Vera Rubicon